好莱坞资深演员埃里克·迪恩(Eric Dane)因渐冻症离世,享年53岁。这一消息引发全球关注,中国渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文表达惋惜,称曾试图与对方建立联系,希望能分享自己六年来的抗病经验及最新药物研发进展,遗憾未能如愿。
蔡磊在文中指出,渐冻症仍是全球医学界尚未攻克的难题。除单基因类型外,目前尚无有效手段阻止病情进展,患者平均存活期仅2至5年,治愈率为零,被列为世界五大绝症之首。不过他特别提到,中国近三年在单基因类型渐冻症研究领域取得突破性进展,部分成果已领先全球,为患者带来新的希望。
此前公开信息显示,蔡磊的身体功能评分(ALSFRS-R)已从满分48分降至个位数,进入疾病终末期。尽管身体机能严重衰退,他仍坚持通过社交平台更新抗病进展,并多次强调“渐冻症的历史已被改写”。在最近一次公开信中,他表示将倾尽所能与科研机构、病友组织合作,持续推动药物研发与临床研究,直至生命最后一刻。
医学专家指出,渐冻症的致病机制涉及基因突变、蛋白质异常聚集等多个复杂环节,单基因类型仅占病例总数的10%左右。中国科研团队通过基因编辑技术、神经保护策略等创新手段,在特定类型渐冻症治疗中实现突破,相关临床试验已进入关键阶段。国际渐冻症协会对此表示关注,认为中国的研究路径为全球攻克该病提供了新思路。









